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講演会テーマ:
人工呼吸器をつけて地域で生きてきた
平本歩さんの生きざまから学ぶこと
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月 日:2021年6月20日(日)オンライン(ZOOM)
時 間:13:00 開会挨拶
13:05―14:00 平本美代子さんの講演
14:03―14:45 パネルディスカッション
14:45―15:00 質疑応答
15:00 閉会の挨拶
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兵庫県尼崎市の平本歩さん(1985年生まれ)は、小さい時に人工呼吸器を装着しミトコンドリア筋
症と診断され、4年間の入院生活を経て退院し、地元の保育所・小・中・高校を出られました。当時
の日本では人工呼吸器をつけて地域生活する社会環境はなかった時代でしたが、地域で生きることを
選択し地域でいろんな人たちと触れあいながら育ってこられました。20才の時にお父さんが「歩へ
自立に向かって邁進せよ 父より」という遺言を残して他界され、その後お母さんと一緒に住んでお
られましたが、25才の時に一人暮らしをされました。大勢のヘルパーさんの協力を得ながら、ご自分
でヘルパー調整や買い物や金銭管理などされる一方で講演会や喀痰吸引の研修会などを行って来られ
ました。また公共交通機関に乗ることが好きで、バス、電車、飛行機、新幹線、フェリーなどを使っ
ていろんなところに出かけてこられましたが残念ながら今年1月に体調不良で他界されました。35才
でした。私たちは人工呼吸器をつけた平本歩さんが地域社会で刻んでこられた生活史から切り開いて
来られたことを共有させていただきながら、人工呼吸器をつけて地域社会で生きることを実践してこ
られたお話をお母さんである平本美代子さんから伺いたいと企画しました。
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★パネルディスカッション★ |
歩さんの地域生活から地元の地域での取り組みを考える |
〇司 会:平井誠一(自立生活支援センター富山 理事長)
● 平本美代子さん 「平本歩さんのお母さん」 (兵庫県尼崎市)
〇野口 晃 さん 「かがやき在宅診療所院長」 (石川県金沢市)
● 山田 毅 さん 「やまだホームケアクリニック院長」(富山県富山市)
〇松原 葉子さん 「オルガン奏者、筋ジストロフィー、人工呼吸器ユーザー」
(富山県富山市)
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参加ご希望の方は、自立生活支援センター富山のメールアドレス(info@cil-toyama.com)また
はファックス(076-407-5557)に、お名前と連絡先(電話番号とメールアドレス)をお知らせくだ
さい。メールで申し込まれる方は件名に「講演会参加希望」とお書きください。日時変更や中止の際
には事前にお電話を差し上げることがありますので電話番号も記入をお願いいたします。
なお、お寄せいただいた個人情報は今回の企画のためだけに使用します。(申込〆切6月13日)
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主催:NPO法人 自立生活支援センター富山 |
連絡先:富山市新川原町5-9 レジデンス新川原1階
電話:076-444-3753/FAX:076-407-5557
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